Oława, 1.06.2013 r
Bo prócz ogniska o coś nam chodzi,
Bo prócz piosenek coś w sercu tkwi.
Bo prócz wędrówki coś trzeba zrobić,
Bo bez Przyjaciół nie można żyć…
Bo prócz piosenek coś w sercu tkwi.
Bo prócz wędrówki coś trzeba zrobić,
Bo bez Przyjaciół nie można żyć…
Jeśli Druhno, Druhu, dostaliście tego maila, to znaczy, że gdzieś na drodze mojego życia usiedliśmy wokół Ognia. Może byłam Waszą nastoletnią kursantką, a może już razem kształciliśmy przyszłych instruktorów Związku, może przygotowywaliśmy się do udziału w jakimś ważnym harcerskim czy skautowym wydarzeniu, a może biwakowaliśmy gdzieś z naszymi zuchami i harcerzami… Na pewno razem rozpaliliśmy promyki radości w niejednym sercu. Jestem Justyna z Oławy, dawniej Gachowska, dziś Piotrowska
Harcerstwo to nie był mój sposób na życie – to po prostu było moje życie. Mam 34 lata, od 19 prowadzę drużynę. Kiedyś wymarzyłam sobie, że moi harcerze, niezależnie od tego, czy pochodzą z bogatych, czy skromnych rodzin, wszyscy pojadą cieszyć się stuleciem skautingu na Jamboree w Anglii. Po dwóch latach ciężkiej pracy, w sierpniowy poranek 2007 roku odnawialiśmy Przyrzeczenie w gronie skautów z całego świata. Pięć miesięcy później urodziłam Córeczkę Blankę. Najprawdopodobniej ciężki poród wywołał u mnie niemal nie znaną chorobę – tętnicze nadciśnienie płucne. Dwa i pół roku tułaczki po szpitalach i prywatnych gabinetach nie przyniosły właściwej diagnozy – słyszałam, że mam zdrowe serce i płuca (źle opisywano moje tomografy i rezonanse), że mam się zapisać na aerobik i pójść do psychiatry, bo wymyślam sobie chorobę. A ja słabłam z każdym dniem. Jak bardzo jest ze mną źle, zrozumiałam na Zlocie Stulecia Harcerstwa w Krakowie. Nie nadążałam już nie tylko za wędrującą na zajęcia drużyną, ale także za tuptającą po zlotowych dróżkach dwuletnią Córeczką. Zdiagnozowana zostałam trzy tygodnie po zlocie. Dwa i pół roku za późno, chore płuca zniszczyły serce, które w dodatku wykańczałam regularnie wysiłkiem fizycznym zabronionym w mojej chorobie, a zalecanym stale przez nieświadomych lekarzy.
Walki z NFZ o bardzo drogie leki i bardzo uciążliwe leczenie, ciągłe wyjazdy do klinik we Wrocławiu, Warszawie i Otwocku – to moje życie od końce sierpnia 2010 roku. Mimo wszystko nie zrezygnowałam z pracy w szkole i do dziś prowadzę moją ukochaną drużynę, choć nie mogę już z nią nigdzie wyjechać, na miejsca spotkań muszę dotrzeć za nimi samochodem, a podstawowym kryterium mojej obecności gdziekolwiek jest winda. Schody stanowią dziś dla mnie barierę nie do pokonania. Wspierają mnie siostra, mąż i mama.
Od półtora roku wiadomo już, że leczenie w moim przypadku nie przynosi efektów, leki wyniszczyły potwornie mój organizm. Nic w nim już nie działa prawidłowo, a od września mam ogromne wodobrzusze – w mojej jamie brzusznej gromadzi się kilkanaście litrów płynu, mechanicznie ściągany wraca w ciągu kliku dni, przez co stale muszę leżeć w szpitalu i niemal zupełnie nie mogę się już poruszać. Właśnie żegnam się z pracą zawodową, granatowy sznur oddałam mężowi. Na stałe mam podłączoną pompę, która tłoczy mi do płuc substancję, która choć odrobinę rozpycha sklejone żyły. To tak, jak bym stale dostawała chemię.
Od półtora roku wiadomo już, że leczenie w moim przypadku nie przynosi efektów, leki wyniszczyły potwornie mój organizm. Nic w nim już nie działa prawidłowo, a od września mam ogromne wodobrzusze – w mojej jamie brzusznej gromadzi się kilkanaście litrów płynu, mechanicznie ściągany wraca w ciągu kliku dni, przez co stale muszę leżeć w szpitalu i niemal zupełnie nie mogę się już poruszać. Właśnie żegnam się z pracą zawodową, granatowy sznur oddałam mężowi. Na stałe mam podłączoną pompę, która tłoczy mi do płuc substancję, która choć odrobinę rozpycha sklejone żyły. To tak, jak bym stale dostawała chemię.
Moja walka o przeszczep płuc w Polsce to scenariusz na film o trwającej lata bezduszności, niekompetencji i rozpaczy bez szans na szczęśliwe zakończenie. Dwa tygodnie temu, po kolejnym pogorszeniu się stanu zdrowia, moi lekarze napisali do kliniki w Wiedniu. Odpowiedź przyszła w ciągu trzech dni, co już nie mieściło nam się w głowie. Tamtejsi lekarze chcą mnie tam widzieć natychmiast. Zaproponowali mi rodzinny przeszczep płuc. Po raz pierwszy od dawna pojawiła się w moim sercu nadzieja na życie. Polska jednak jest dziwnym krajem – nie podpisała umowy z Eurotransplantem, którą mają inne kraje, dając swoim obywatelom szanse na przeszczepy w całej Europie.
Moje życie jest dziś warte 150 tysięcy euro. Bo bez Przyjaciół nie można żyć…
Mam Mamę, siostrę i męża. Wszyscy jesteśmy nauczycielami. Od początku mojej choroby wszystkie możliwe pieniądze odkładaliśmy, ale leczenie i ciągłe dojazdy były bardzo kosztowne. Mieszkam w TBS-ie. Nie mamy żadnych materialnych
dóbr, które moglibyśmy spieniężyć. 600 tysięcy złotych to kwota, której nikt z nas nie jest sobie w stanie nawet wyobrazić. Z internetu wiem, że były firmy, które sponsorowały w całości przeszczepy w Wiedniu, ale kryzys na rynku wyłączył je z tego działania.
Może Ty Druhno, Druhu znacie jakąś firmę, która w profilu swojej działalności dopuszcza sponsorowanie zabiegów medycznych i moglibyście pomóc w moim wyścigu o życie, który co raz bardziej przegrywam?
dóbr, które moglibyśmy spieniężyć. 600 tysięcy złotych to kwota, której nikt z nas nie jest sobie w stanie nawet wyobrazić. Z internetu wiem, że były firmy, które sponsorowały w całości przeszczepy w Wiedniu, ale kryzys na rynku wyłączył je z tego działania.
Może Ty Druhno, Druhu znacie jakąś firmę, która w profilu swojej działalności dopuszcza sponsorowanie zabiegów medycznych i moglibyście pomóc w moim wyścigu o życie, który co raz bardziej przegrywam?
Przepraszam, jeśli poczuliście się urażeni, że odważyłam się wysłać do Was ten list. To dla mnie potwornie trudne, dotąd to ja zawsze pomagałam, organizowałam akcje i nigdy nie dopuszczałam nawet myśli, że będę musiała prosić kogokolwiek o pieniądze. Niewielu wiedziało o tym, że choruję. Ale mój lekarz nie pozostawia mi złudzeń, już nie mam czasu. Moi harcerze powiedzieli „druhno, zrobimy akcję, my nie damy rady?” – ale oni nie zdają sobie sprawy, o jak gigantyczną kwotę chodzi i że przecież dokoła tyle ludzi ciągle prosi o pieniądze. A moja Córeczka, jak tylko jestem w domu, podchodzi do mnie do łóżka, głaszcze mnie po buzi i mówi. „mamusiu, ale obiecaj mi, że nie umrzesz…”. Żyję w strasznym cierpieniu, łatwiej by mi było już to skończyć. Ale mi, gdy byłam dzieckiem, zmarł Tatuś, wspaniały instruktor. Wiem, co czuje dziecko po śmierci ukochanego rodzica. Tej pustki nie da się wypełnić niczym.
Justyna Piotrowska
